2022 წლის აპრილიდან საქართველოში მცხოვრები, სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის (სკა) მქონე პაციენტების ცხოვრებაში ახალი, პერსპექტივებით სავსე ეტაპი დაიწყო: მათ მიეცათ შესაძლებლობა, მკურნალობა ჩაიტარონ თანამედროვე, ძვირად ღირებული მედიკამენტით სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში. ყველაფერი კი იქიდან დაიწყო, რომ პაციენტთა საჭიროებებიდან გამომდინარე, ფარმაცევტულმა კომპანია „როშ ჯორჯიამ“ აღნიშნული წამალი 2020 წელს, საერთაშორისო ბაზარზე გამოსვლიდან ძალიან მალე, რეკორდულად მოკლე დროში დაარეგისტრირა საქართველოში. თუმცა მხოლოდ ერთეული პაციენტები ახერხებდნენ მედიკამენტის მიღებას ფინანსურად ხელმისაწვდომობის გამო. 2022 წლის აპრილიდან სახელმწიფომ სკა შეიტანა იშვიათი დაავადების სახელმწიფო პროგრამაში და შესაბამისად მკურნალობის დაფინანსება მოხდა ყველა პაციენტისთვის. ამ ეტაპზე ქვეყანაში სკა დიაგნოზის მქონე 80-მდე პაციენტი იტარებს მკურნალობას.
როგორია მედიკამენტების მიღების პირველადი შედეგები და კიდევ რა გამოწვევები არსებობს სკა-ს დიაგნოზის მქონე პაციენტების მკურნალობაში – ამ საკითხებზე jandacva.ge ნევროლოგ ნანა კვირკველიას ესაუბრა.
– სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტებისთვის მედიკამენტური მკურნალობა უკვე ხელმისაწვდომია. თუმცა, ამ დაავადების სპეციფიკიდან გამომდინარე, ალბათ მკურნალობის პროცესში მხოლოდ წამალი არ არის საკმარისი. კიდევ რას გულისხმობს სკა-ს მკურნალობის თანამედროვე სტანდარტი და რას ნიშნავს მულტიდისციპლინური მიდგომა, რომელიც მკურნალობის თანამედროვე სტანდარტად მიიჩნევა?
– მულტიდისიცპლინური მიდგომა გულისხმობს სხვადასხვა პროფილის მედმუშაკის ერთდროულ ჩართულობას პაციენტის მკურნალობაში. ესენი არიან ნევროლოგები (ბავშვის შემთხვევაში ბავშვთა ნევროლოგი), ფსიქოლოგები, ოკუპაციური თერაპევტები, კარდიოლოგები, სოც. მუშაკები და რაც მთავარია – რეაბილიტოლოგები. სხვადასხვა დარგის სპეციალისტების ჩართვის მიზანია, სწორად წარიმართოს აღნიშნულ დაავადებასთან თანდართული სხვადასხვა გართულებები. სკა-თი დაავადებულ პაციენტებს შეზღუდული აქვთ მოტორული ფუნქცია, ანუ მოძრაობის უნარი, რომლის ხარისხი ზოგჯერ იმდენად მაღალია, რომ პაციენტი მიჯაჭვულია სავარძელს, არახალია, რომ მოძრაობისს შეზღუდვა თავის მხრივ იწვევს გართულებებს და მთელი რიგი ორგანოების დაზიანებას. ამ გართულებებს შორის განსაკუთრებით საყურადღებოა კარდიო-პულმონური, რესპირატორული პრობლემები. კიდურების და ტანის კუნთების ფუნქციის შეზღუდვასთან ერთად ხშირად ვხვდებით მეტყველების, ყლაპვის, სუნთქვის გაძნელებას, რაც აუცილებლად ითხოვს რეაბილიტაციის მაღალ პროფესიულ დონეს. არ უნდა გამოგვრჩეს, რომ სოციუმს წყდება მომვლელიც. აქვე უნდა აღინიშნოს, რომ საქმე ეხება პაციენტებს, რომელთა გონებრივი შესაძლებლობა სრულად არის შენარჩუნებული და მეტიც, მათ ხშირად აქვთ მაღალი IQ კოეფიციენტი. სკა-თი დაავადებულ პაციენტებს შორის ვხვდებით წარმატებულ ბიზნესმენებს, პროგრამისტებს და ა.შ. მაღალი ინტელექტი ხშირად თანხვდენილია ემოციური დატვირთვით. სწორედ აქ არის საჭირო ფსიქოლოგების, სოც. მუშაკების ჩართულობა, რათა მოხდეს ამ პაციენტთა ადაპტირება სოციუმთან.
– თქვენი საუბრიდან გამომდინარე, მედიკამენტის გარდა, თქვენს მიერ დასახელებული სხვა სერვისებიც ხელმისაწვდომი უნდა იყოს პაციენტისთვის. ისინიც თუ ფინანსდება სახელმწიფოს მხრიდან?
– მედიკამენტოზური მკურნალობის დაფინანსება უდაოდ წინ გადადგმული ნაბიჯია, მაგრამ ალბათ შედეგი ნაკლები იქნება თუ პარალელურად არ მოხდა ზემოთ დასახელებულ სპეციალისტთა თანხვდენილი მუშაობა. მედიკამენტოზური მკურნალობა გულისხმობს დაავადების პროგრესირების შენელებას, ეფექტს უდაოდ გააღრმავებს მულტიდისციპლინური ჯგუფის ერთობლივი შეთანხმებული, სწორად დაგეგმილი მუშაობა ანუ სწორად დაგეგმილი მენეჯმენტი. რაც შეეხება სერვისების ხელმისაწვდომობას, ხელისუფლებამ და კერძოდ ჯანდაცვის სამინისტრომ, ბავშვთა საკითხი გადაწყვიტა რეაბილიტაციის ხარჯების დაფინანსებით. დიდი იმედი გვაქვს, რომ ზრდასრულ პაციენტთა რეაბილიტაციასაც იგივე ბედი ელის.
– ისევ მედიკამენტის საკითხს რომ დავუბრუნდეთ – კლინიკური კუთხით, როგორია ამ პრეპარატის მიღების პირველადი შედეგები პაციენტებში?
– ზრდასრულ პაციენტებში გამოვლინდა დისტალურ კუნთებში მოძრაობის სიფართის მომატება, დაახლოებით ერთ წუთამდე გაიზარდა სავარძლის საზურგესთან მიყრდნობის გარეშე ჯდომის ხანგრძლივობა. ეს ძალიან მნიშვნელოვანია. დღევანდელი ტექნოლოგიური მიღწევების პირობებში ბევრს ნიშნავს, ვინაიდან შენახული და ზოგჯერ მაღალი გონებრივი შესაძლებლობების პირობებში პაციენტებს ეძლევათ უნარი განახორციელონ თავიანთი ნოვატორული იდეები.
– 27-28 სექტემბერს საქართველოდან ექიმების ჯგუფი იტალიაში იმყოფებოდა. რა გამოცდილება ჩამოიტანეთ საქართველოში,რასაც ჩვენს ქვეყანაში დანერგავთ?
– თავდაპირველად მინდა მადლობა გადავუხადო კომპანია „როშის“ წარმომადგენლობას საქართველოში, რომელმაც მშობლებთან, ექიმებთან და პაციენტებთან ერთად ძალიან დიდი როლი შეასრულა, რათა ხელმისაწვდომი გამხდარიყო სკა-ს თანამედროვე მკურნალობის მეთოდები საქართველოში. პირველივე დღიდან კომპანიამ ყველაფერი გააკეთა, რომ სკა განაჩენი არ ყოფილიყო ქართველი პაციენტებისათვის. სექტემბერში კომპანიის დაფინანსებით და ხელშეწყობით ექიმთა ჯგუფი ვიყავით იტალიის ქალაქ ანკონას კლინიკა „ნემო“-ში,
რომელიც სპეციალიზებულია ნერვკუნთოვანი დაავადებების, კერძოდ სკა-ს რეაბილიტაციის მიმართულებით. გავეცანით სკა-ს მართვით მულტიდისციპლინური მკურნალობის თანამედროვე მეთოდებს. აქედან გამომდინარე, ჩვენთვის განსაკუთრებით საინტერესო იყო სკა-ს მკურნალობის მრავალმხრივი მიმართულებების თანამედროვე დონის გაცნობა და შესაბამისად გამოცდილებათა ურთიერთგაზიარება. იტალიაში ვიზიტი ძალიან ნაყოფიერი იყო. მან კიდევ მეტი გამოცდილება შესძინა ქართველ ექიმებს. გავეცანით თანამედროვე ტექნოლოგიურ აღჭურვილობებს, რომელიც გამოიყენება სკა-თი დაავადებულ პაციენტთა სამკურნალოდ. საქართველოში არსებობს რეაბილიტაციის მიმართულების სამედიცინო დაწესებულებები, რომლებიც აღჭურვილია სათანადო ტექნოლოგიებით და ჰყავთ მაღალპროფესიული კადრებიც, რაც ნაყოფიერი ნიადაგია შეძენილი გამოცდილების რეალიზაციისათვის. იტალიაში მიღებული გამოცდილების საფუძველზე შევეცდებით მსოფლიო სტანდარტების დონეზე ავიყვანოთ სკა-თი დაავადებული პაციენტების მკურნალობა.
– შეგვიძლია ვთქვათ, რომ სპინალურ-კუნთოვანი ატროფიის მკურნალობის კუთხით საქართველო მსოფლიოს მასშტაბით საკმაოდმ აღალ დონეზეა და პაციენტები ყველა საჭიროსერვისს იღებენ, ზრდასრულთა რეაბილიტაციის გარდა?
– დიახ, ნამდვილად შეგვიძლია ამის თქმა. არა იმიტომ, რომ ამ სფეროს წარმომადგენელი ვარ, არამედ ობიექტურად, როგორც ამ საკითხებზე მომუშავე ადამიანმა შემიძლია ვთქვა, რომ ექიმების პროფესიონალიზმის დონე ჩვენს ქვეყანაში ძალიან მაღალია, ისევე როგორც ტექნოლოგიური აღჭურვილობა. ვფიქრობ, სკა-ს დიაგნოზირება და მკურნალობა ჩვენს ქვეყანაში სათანადო დონეზეა აყვანილი და შემდგომი ეტაპი რეაბილიტაციის ხელმისაწვდომობაა ზრდასრულებშიც.
ცნობისთვის: სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე და იშვიათი გენეტიკური, პროგრესირებადი ნეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევს კუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულ გართულებებს.
ტიპი 1 ყველაზე მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომა დამოუკიდებლად, თავის დაჭერა, აღენიშნებათ სუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება.
ტიპი 2 ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლის ხანგრძლივობა. ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათ ხერხემლის დეფორმაცია. გააჩნიათ სუნთქვის და ყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომა შეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ.
ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში და შესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიან ბავშვობამდე. მართალია, უმრავლესობას სიარული შეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლის ხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არ ახდენს.
ტიპი 4
ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლის შემდეგ.
