„ეს დაავადება ჩემს ცხოვრებაში უკვე 24 წელია არსებობს. 23 წლის ვიყავი, როდესაც ეს ვერაგი დაავადება დამიდგინდა. დილა, ყველაზე მძიმე პერიოდია, ვიღვიძებ დილით და ვარ გაშეშებული, ვერ ვამოძრავებ ხელს-ფეხს, საწოლიდან წამოსადგომად ხშირად დიდი დრო და ძალისხმევა მჭირდება, მიჭირს ელემენტარული ჰიგიენური პროცედურების ჩატარება, ჩაცმა, ბავშვის მოვლა...“ - ნინო ჩხეტიას ყოველდღიურობა 24 წლის წინ, რევმატოიდული ართრიტის დიაგნოზმა შეცვალა.
არსებობს თანამედროვე მკურნალობა, რომლის სრული კურსით მიღების შემთხვევაში, ნინოს სიმპტომები შეუმსუბუქდებოდა და აღარც დაავადების პროგრესირების რისკი იარსებებდა. თუმცა საკუთარი სახსრებით, აღნიშნული მკურნალობის შესაძლებლობას, ნინო და რევმატოიდული ართრიტის მქონე უამრავი პაციენტი მოკლებულია.
„ამ ეტაპზე და ზოგადადაც, მთლიანად ჩემი ხარჯებით მიწევს მედიკამენტების შეძენა. საკუთარი ძალებით, სრულფასოვანი მკურნალობის ჩატარებას ვერ ვახერხებ. ბიოლოგიური პრეპარატით მკურნალობის გარეშე, მოწყვეტილი ვართ ყოველდღიურ ცხოვრებას. ჩვენთვის რთულია საწოლიდან წამოდგომა, ელემენტარული ჰიგიენის პროცედურების ჩატარება, სხვა სახლის საქმეებზე, ლაპარაკიც არ არის. ასევე დაავადება პროგრესირებს და იწვევს სახსრების დეფორმაციას. პაციენტთა უმრავლესობა, იმისათვის რომ ყოველდღე ელემენტარული გადაადგილება შეძლოს, ტკივილგამაყუჩებლების იმედზე ვართ, რაც თავის მხრივ ბევრ გვერდით მოვლენას იწვევს, დაავადება კი შესვენების გარეშე პროგრესირებს “- საუბრობს ნინო jandacva.ge-სთვის მიცემულ ინტერვიუში.
ამბობს, რომ რამდენიმე წლის წინ, პაციენტებმა მიიღეს დაპირება, რომ თბილისის მერია მათი მკურნალობის დაფინანსების პროგრამის ამოქმედებას გეგმავდა, თუმცა ეს იმედი ამ დრომდე არ გამართლებულა.
„პროგრამის ამოქმედებასთან დაკავშირებით, ინფორმაცია თბილისის მერის არჩევნების პერიოდში გაჟღერდა, რამაც დიდი იმედი ჩაგვისახა რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტებს. მაგრამ აგერ უკვე თითქმის ოთხი წელი გავიდა და ჩვენ კვლავ მოლოდინში ვართ,“ - აღნიშნავს ნინო ჩხეტია.
სამედიცინო ენაზე, რევმატოიდული ართრიტი, სისტემური, აუტოიმუნური დაავადებაა, რომელიც ხასიათდება სახსრების ქრონიკული ანთებით. რევმატოიდული ართრიტით, დაავადებულია მსოფლიო პოპულაციის 1 %. ესაა ქრონიკული და პროგრესირებადი დაავადება, რომელსაც ახასიათებს სახსრების შეშუპება და შეუქცევადი დაზიანება, რასაც საბოლოოდ შეუძლია სრულფასოვანი, შრომისუნარიანი ადამიანი ქმედუუნარო გახადოს. სტატისტიკური მონაცემების მიხედვით, ამ დაავადებით დედამიწაზე, ყოველი მეასე ადამიანი იტანჯება. ქალები მამაკაცებზე სამჯერ უფრო ხშირად ავადდებიან. რევმატოიდული ართრიტი შეიძლება დაიწყოს ნებისმიერ ასაკში, მაგრამ მეტად დამახასიათებელია მისი გამოვლენა 35-დან 50 წლის ასაკის პერიოდში. რევმატოიდულმა ართრიტმა შეიძლება დააზიანოს ყველა სახსარი, მაგრამ უმეტესად ზიანდება ხელის, ფეხის და მაჯის სახსრები. სახსრების პროგრესირებად შეუქცევად დაზიანებას თან სდევს შრომის უნარის თანდათანობითი დაქვეითება და დამოუკიდებლობის დაკარგვა.
სტატისტიკის თანახმად, განვითარებად ქვეყნებში პაციენტების ნახევარზე მეტი 10 წლის განმავლობაში სამსახურს და საარსებო წყაროს კარგავს .
დროთა განმავლობაში შემაწუხებელ სიმპტომებს ემატება გულ-სისხლძარღვთა და ფილტვის დაავადებები, ოსტეოპოროზი, ანემია. სიცოცხლის ხანგრძლივობა კი შესაძლოა 5-10 წლით შემცირდეს.
იმ სახელმწიფოებში, სადაც განვითარებული სადაზღვევო და სახელმწიფო პროგრამები მოქმედებს, პაციენტებს სრულფასოვანი მკურნალობისა და აქტიური ცხოვრების შენარჩუნების შესაძლებლობა აქვთ.
სამწუხაროდ, საქართველო იმ ქვეყნების ჩამონათვალში რჩება, სადაც პაციენტების უმეტესობა, მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის არარსებობის გამო, ადეკვატურ მკურნალობას ვერ იღებს. ისინი წლებია, სხვადასხვა ფორმით ცდილობენ, საკუთარი პრობლემები სახელმწიფო სტრუქტურებამდე მიიტანონ, ვის ხელშიც გადაწყვეტილებების მიღებაა. ამ გადაწყვეტილებებს კი შეუძლია, ასობით ადამიანის ცხოვრების და შრომისუნარიანობის ხარისხი მნიშვნელოვნად გააუმჯობესოს და ისინი საზოგადოებას აქტიურ წევრებად დაუბრუნოს. გამონაკლისი მხოლოდ აჭარაა, სადაც 2020 წლიდან რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტებისთვის, სპეციალური პროგრამა ამოქმედდა და თანამედროვე მკურნალობა ხელმისაწვდომი გახდა.
რევმატოიდული ართრიტის თანამედროვ, მკურნალობის დაფინანსების პროგრამის ამოქმედების მოლოდინი თბილისში მცხოვრებ პაციენტებსაც ჰქონდათ, თუმცა მათი იმედები ამ დრომდე არ გამართლდა მიუხედავად იმისა, რომ, როგორც ისინი გვაწვდიან ინფორმაციას, დედაქალაქის საკრებულოსგან და მერიისგან შესაბამისი დაპირება მიიღეს.
„რევმატოიდული ართრიტით დაავადებულ პაციენტთა კავშირის“ თავმჯდომარის ინგა მამუჩიშვილის ინფორმაციით, დაფინანსების მიღების მიზნით, მათ ჰქონდათ უამრავი აქტივობა, აქცია, დაწერეს ორი პეტიცია და იმედი ჰქონდათ, რომ პროცესი დაჩქარდებოდა. მისი თქმით, საკითხი დაიძრა და დაანონსდა, რომ ერთ–ერთი დაავადება რომლის მკურნალობაც დაფინანსდებოდა, იქნება რევმატოიდული ართრიტი. თუმცა საკითხი ამ დრომდე არ დაძრულა.
„2021 წელს, წინასაარჩევნო პერიოდში, კახა კალაძემ ერთ-ერთ გამოსვლაში, როცა ჩამოთვალა დაავადებები, რომელთა მკურნალობაც უნდა დაფინანსებულიყო, რევმატოიდული ართრიტიც მოიხსენია. მოგვიანებით საკრებულოდანაც დამიკავშირდნენ, ყველა პაციენტს არ სჭირდება ეს პრეპარატი. ეს სჭირდება მხოლოდ მათ, ვისზეც მამოდიფიცირებელმა მკურნალობამ ვერ იმოქმედა ან მის მიმართ რეზისტენტულია. ზუსტი სტატისტიკა არ არსებობს, მაგრამ თბილისში ისეთი პაციენტების რაოდენობა, რომლებსაც ეს მედიკამენტი სჭირდება, დაახლოებით ასია. სამწუხაროდ, საკრებულოდან დაკავშირების შემდეგ საკითხი არ დაძრულა,“ - განმარტავს ინგა, რომელიც პედიატრია და თავად უწევს პაციენტების მკურნალობა, თუმცა რევმატოიდული ართრიტი, რომელიც წლებია აწუხებს, საყვარელი საქმის კეთებაში ხელს უშლის. მისი თქმით, ახლაც გამწვავების ფაზა აქვს. ეს კი პროფესიულ საქმიანობაში ხელს უშლის, მაგრამ ამბობს, რომ ამ მდგომარეობის მიუხედავად, ვალდებულია, იზრუნოს თავის პაციენტებზე.
„2021 წლიდან, ყოველი ახალი წელი, ახალი იმედით იწყებოდა, 2022 წლის ბოლოს, როცა საკრებულოდან დამიკავშირდნენ, პაციენტებმა ვიზეიმეთ, თუმცა მთელი 2023 წელი მოლოდინის რეჟიმში გავატარეთ და კვლავ ვერ შევძელით მკურნალობის მიღება. ამ გრძელი 4 წლის მანძილზე კი დაავადება არსად წასულა, მეტიც, პროგრესირდა და კიდევ უფრო მეტად დაგვიზიანა ჯანმრთელობა და ცხოვრების ხარისხი. საბედნიეროდ, თანამედროვე მკურნალობით, შესაძლებელია დაავადების პროგრესირების შეჩერება, ცხოვრების ხარისხის გაუმჯობესება, თუმცა, გამომდინარე იქიდან, რომ ჩვენს ქვეყანაში ჯერ კიდევ არ არსებობს რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტების სამკურნალო პროგრამა, ჩვენ ეს შესაძლებლობა არ გვაქვს და ვცდილობთ ჩვენი ძალებით შევიმსუბუქოთ მდგომარეობა.
ამ დაავადების მკურნალობას არც კერძო სადაზღვევო კომპანიები აფინანსებენ. მერიაში თუ განცხადებას შეიტანთ, შეიძლება ერთჯერადად, ისიც არასრულად დაგაფინანსონ. პაციენტებისთვის, რომლებსაც მკურნალობის მიღება მუდმივად ესაჭიროებათ, მკურნალობის სამიზნე ეფექტურობა ვერ მიიღწევა და არც თბილისის მერიისთვისაა ხარჯთ-ეფექტური. მაგალითად, მე 3-4 თვეში ერთხელ ვახერხებ ნახევარი დოზის მიღებას, თუმცა ესეც კი მაძლევს შვებას. როდესაც წამლების მიღების საშუალება მქონდა, ძალიან შემსუბუქდა ჩემი მდგომარეობა. 4 წლის განმავლობაში რემისია მქონდა, ასეთ დროს სრულფასოვნად ვმუშაობ, ვმოძრაობ, ხალხთან ვურთერთობ. ამ დიაგნოზით, საქართველოში ძალიან ბევრი პაციენტი ცხოვრობს, მაგრამ მათგან დაახლოებითი 300-მდე პაციენტი უნდა იყოს მთელი საქართველოს მასშტაბით. არაერთი პაციენტი უცხოეთში წავიდა მხოლოდ იმის გამო, რომ ჩაბარების შემთხვევაში, მათ მედიკამენტები უფინანსდებათ. მეც მქონდა შემოთავაზება ამერიკიდან, სადაც ქართველი რევმატოლოგები მუშაობენ. შემეძლო, ამ გზით მიმეღო მკურნალობა, მაგრამ ეს ნაბიჯი არ გადამიდგამს. ჩვენ გვჯერა, რომ დაპირება შესრულდება, და შევძლებთ რევმატოიდული ართრიტის თანამედროვე მკურნალობის ჩატარებას, უკვე წელს. სახელმწიფოს მხარდაჭერით, ჩვენ, რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტები, შევძლებთ ამ ვერაგ დაავადებასთან ერთად, ქვეყნის განვითარებაში წვლილის შეტანას და არ გავხდებით უნარშეზღუდულები,“- ამბობს ინგა მამუჩიშვილი. მისი თქმით, მედიკამენტების გარეშე დარჩენა, შეუქცევად გართულებებს და საბოლოო ჯამში, შეზღუდული შესაძლებლობების ჩამოყალიბებას იწვევს.
საკრებულოში ამბობენ, რომ თემა სამუშაო შეხვედრებზე იყო დასმული და განხილვის ეტაპამდე არ მოსულა. როდისთვის უნდა ელოდონ რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტები თბილისში შესაბამისი პროგრამის ამოქმედებას - პასუხი ამ ეტაპზე არ არსებობს.
თუმცა პაციენტები უიმედოდ განწყობილები არ არიან, რადგან დარწმუნდნენ, რომ საკრებულომ და მერიის ხელმძღვანელობამ მათი პრობლემები გაიაზრეს და მათი დახმარების ნებაც გამოავლინეს, ახლა კი მთავარია ფინანსების მოძიება, რაც შეუძლებელი არ უნდა იყოს.
გარდა იმისა, რომ მერიასა და საკრებულოში ეს საკითხი დღის წესრიგში იდგა, პაციენტებს იმედს აძლევს მერიის მიდგომა, რომელიც ეტაპობრივად, დაპირებულ პროგრამებს ამატებს ან არსებულს აფართოვებს. ისინი ამბობენ, რომ რადგან მერიამ ჯანდაცვის მიმართულებით გაცემული დაპირებების უმრავლესობა შეასრულა, დიდი ალბათობით, ფინანსები რევმატოიდული ართრიტის მქონე პაციენტების სამკურნალოდაც გამოიძებნება.
შეგახსენებთ, რომ 2020 წლიდან, თბილისის მერიამ აამოქმედა ისეთი პროგრამები, როგორიცაა ენდოპროტეზირების დაფინანსება, ღვიძლის ტრანსპლანტაციის დაფინანსების გაზრდა, გაფართოვდა გაფანტული სკლეროზისა და აუტიზმის პროგრამები. რევმატოიდული ართრიტის მქონე ადამიანები იმედს გამოთქვამენ, რომ შემდეგი ისინი იქნებიან და წელს ნამდვილად მიიღებენ დაპირებულ დაფინანსებას.
პაციენტებს უერთდებიან მათი ექიმებიც, რომლებიც არასრული და დაგვიანებული მკურნალობის შედეგებზე საუბრობენ.
„რევმატოიდული ართრიტი და საერთოდ სახსრების დაავადებები ძალიან რთული პრობლემაა, რომელიც გავრცელებულია მთელ მსოფლიოში და მათ შორის საქართველოშიც. თუ მკურნალობა მიზანმიმართულად არ არის ჩატარებული, სავალალო მდგომარეობამდე მივდივართ. ფაქტობრივად, ისინი შეზღუდული შესაძლებლობის პირები ხდებიან. აქედან გამომდინარე, დროულად დაწყებული მკურნალობა ეფექტურ შედეგს იძლევა, სახელმწიფო პასუხისმგებელია რევმატოიდული ართრიტის მკურნალობის ხელშეწყობაზე”, – განმარტავს პედიატრ-რევმატოლოგთა ასოციაციის პრეზიდენტი მაკა იოსელიანი.
პაციენტებს და ექიმებს იმედი აქვთ, რომ არაერთი, ძვირადღირებული პროგრამის დაფინანსების შემდეგ თბილისის მერია რევმატოიდული ართრიტის მკურნალობისთვისაც გამოძებნის თანხებს, რაც ადამიანებს, სრულფასოვანი ცხოვრების დაბრუნების შანსს მისცემს.
