გაფანტული სკლეროზი ქრონიკული ნევროლოგიური დაავადებაა, რომელიც ცენტრალურ ნერვულ სისტემას აზიანებს და ხშირად მარტივი სიმპტომებით იწყება, როგორიცაა კიდურების დაბუჟება, კოორდინაციის მსუბუქი დარღვევა, მხედველობის გაუარესება და აშ. წლების განმავლობაში ეს დიაგნოზი პაციენტებისთვის ბუნდოვან პროგნოზთან და მომავალთან ასოცირდებოდა.
დღეს მდგომარეობა მნიშვნელოვნად შეცვლილია - თანამედროვე მედიცინა უკვე სთავაზობს პაციენტებს ეფექტურ მკურნალობას, რომელიც დაავადების პროგრესირებას აფერხებს და ადამიანს საშუალებას აძლევს, აქტიური და სრულფასოვანი ცხოვრება გააგრძელოს. განსაკუთრებით მნიშვნელოვანია, რომ გაფანტული სკლეროზის მკურნალობა სრულიად უსასყიდლოდ ხელმისაწვდომია საქართველოს ყველა მოქალაქისათვის.
მიუხედავად ამისა, დიაგნოზი კვლავ განცდებს იწვევს, რადგან დაავადების შესახებ დაბალი ცნობადობა შიშთან ასოცირდება. თამარ ჯაფარიძის ისტორია სწორედ, ამ გზას ასახავს - შიშიდან დაავადების მიღებამდე და საბოლოოდ შედეგამდე, რომელიც თანამედროვე მკურნალობამ შესაძლებელი გახადა.
თამარ ჯაფარიძე 48 წლისაა. ჰყავს ოჯახი, ბევრი მეგობარი და ცხოვრობს ისე, როგორც თავად ამბობს - „სრულფასოვნად“. უყვარს ადამიანებთან ურთიერთობა, მოგზაურობა, ფილმებისა და სერიალების ყურება და ზოგჯერ - უბრალოდ არაფრის კეთებაც.
მისი ისტორია ერთდროულად არის შიშზე, მოლოდინზე, რეალობასთან შეგუებასა და იმედზე. „გაფანტული სკლეროზის შესახებ ჯერ კიდევ მაშინ გავიგე, როცა ამ დაავადების მკურნალობა ფაქტობრივად არ არსებობდა,“ - იხსენებს თამარი.
დაახლოებით 25 წლის წინ შემთხვევით გაიცნო ქალი, რომელსაც ეს დიაგნოზი ჰქონდა და უკვე მძიმე მდგომარეობაში იყო. სწორედ მაშინ შეიტყო პირველად, რას ნიშნავდა გაფანტული სკლეროზი. „იმ დღის შემდეგ ეს დიაგნოზი თითქოს ჩემში შიშად დამრჩა. ვერ ვხსნი რატომ, მაგრამ ყოველთვის მეშინოდა.“
წლების შემდეგ ეს შიში რეალობასთან ძალიან ახლოს აღმოჩნდა.
დაახლოებით 5 წლის წინ თამარს ცალ თვალში მხედველობა დაუქვეითდა - ეს იყო პირველი სერიოზული სიმპტომი, რომელმაც ექიმებს გაფანტულ სკლეროზზე ეჭვი გაუჩინა. თუმცა თავად თამარი ამ დიაგნოზს შინაგანად ეწინააღმდეგებოდა.
„მთელი ძალით ჩავეჭიდე იმ ექიმს, რომელმაც ეს ეჭვი უარყო და სხვა დიაგნოზი დამისვა,“ - ამბობს ის.
ამის შემდეგ რამდენიმე წელი შედარებით მშვიდად გააგრძელა ცხოვრება.
თუმცა, 4 წლის შემდეგ, დაავადებამ უფრო აგრესიულად იჩინა თავი.
„სახისა და მხარის დაბუჟება დამეწყო. ისევ დავიწყე ექიმებთან სიარული და საბოლოოდ ნევროპათოლოგთანაც მომიწია მისვლა”, - ამბობს თამარი. ეს შეხვედრა მისთვის გარდამტეხი აღმოჩნდა: „ეს ექიმი უბრალოდ პროფესიონალი კი არა, ადამიანიც იყო. ერთი საათი ვიჯექი მის კაბინეტში - მელაპარაკებოდა სხვადასხვა დაავადებაზე, მათ შორის გაფანტულ სკლეროზზეც. ისე ამიხსნა ყველაფერი, რომ შოკის განცდაც კი არ მქონია.”
თამარმა სწორედ მაშინ გაიგო, რომ თანამედროვე მედიცინა უკვე სთავაზობს პაციენტებს მკურნალობას, რომელიც დაავადების პროგრესირებას აფერხებს.
უფრო მეტიც, საქართველოში, ყველა მოქალაქისთვის, ეს მკურნალობა ხელმისაწვდომია.
„იმ წამს გავიფიქრე - თუ მკურნალობა არსებობს, მაშინ იმ ქალივით შშმ პირი არ გავხდები,“ - იხსენებს თამარი.
დღეს, დიაგნოზიდან ერთი წლის შემდეგ, თამარი უკვე მართავს თავის დაავადებას, თუმცა გამოთქვამს სინანულს, რომ თავიდანვე არ მოუსმინა საკუთარ ინსტიქტებს და დაავადების მიღებას თავი აარიდა. „მხოლოდ იმას ვფიქრობ, უფრო ადრე რომ დამეწყო მკურნალობა, იქნებ ეს ბოლო „ეპიზოდი“ არც დამმართნოდა. მართალია, შევეჩვიე დაბუჟებული სახითა და ლოყით ყოფნას, თუმცა, მაინც უსიამოვნოა და მჯერა, მკურნალობის პროცესში ესეც გაივლის. როგორც გამოუსწორებელი ოპტიმისტი იმასაც კი ვფიქრობ, კარგია, რომ ისევ თვალზე არ იმოქმედა. მაშინ ხომ მხედველობა ცალ თვალში ბოლომდე არც აღმიდგა.”
ახლა თამარისთვის ყველაზე მნიშვნელოვანი იმის ცოდნაა, რომ უფრო მეტი იცის დიაგნოზზეც და მისთვის მკურნალობის გზაც გამარტივებულია. „ვცხოვრობ ჩვეულებრივად. ყოველ 6 თვეში ერთხელ ვიკეთებ წამალს და შემდეგი 6 თვე მშვიდად ვარ.“
თამარი ღიად საუბრობს იმაზეც, როგორი იქნებოდა მისი ცხოვრება მკურნალობის გარეშე: „წარმოდგენაც არ მინდა. როგორ ვეტყოდი ამას ჩემს შვილებსა და ქმარს? როგორ ავიტანდი იმას, რომ მათი მოსავლელი გავმხდარიყავი? ალბათ ყველაფრის შემეშინდებოდა — მოგზაურობის, მუშაობის, ვარჯიშის. მე მე აღარ ვიქნებოდი.“
დღეს კი ის საკუთარ თავს სხვაგვარად ხედავს - ადამიანად, რომელიც მართავს თავის მდგომარეობას და არ აძლევს გაფანტულ სკლეროზს, მისი ცხოვრების განსაზღვრის ან შეცვლის უფლებას.
ინტერვიუს ბოლოს თამარი მნიშვნელოვან გზავნილს გვიტოვებს სხვა პაციენტებისთვის: „გაეცანით ამ დაავადებას, მაგრამ ნუ ჩაიკეტებით ყველაზე ცუდ სცენარებში. იფიქრეთ კარგზე. არსებობს პაციენტთა ასოციაციები, სადაც გამოცდილებას აზიარებენ და ინფორმაციას გაწვდიან - ეს ძალიან მნიშვნელოვანია. და რაც მთავარია, არსებობს მკურნალობა, სახელმწიფოს ხელშეწყობით უსასყიდლოდ. ის აჩერებს დაავადების პროგრესირებას და გვაძლევს საშუალებას, ჩვეულებრივად ვიცხოვროთ. დავაფასოთ დღეს არსებული მდგომარეობა, რომ სამკურნალო საშუალელების მიღების შესაძლებლობა გვაქვს და ისიც, რომ მკურნალობის შედეგად, შეგვიძლია ცხოვრება დამატებითი პრობლემებისა და ცხოვრების ხარისხის გაუარესების გარეშე გავაგრძელოთ.”
თამარის ისტორიამ გვასწავლა: ინფორმაცია კურნავს შიშს, ხოლო მხარდაჭერა უიმედობას. გაფანტული სკლეროზი დღეს აღარ ნიშნავს გაჩერებას. პირიქით, ადრეული დიაგნოსტიკითა და სწორი მკურნალობით, ცხოვრების რიტმი უცვლელი რჩება. სამსახური, მეგობრები, ახალი ქვეყნების აღმოჩენა და სრულფასოვანი ყოველდღიურობა ეს რეალობაა და არა ოცნება. მთავარია, არ დააგვიანო და გჯეროდეს, რომ შენს ცხოვრებას თავად მართავ!
