ერთ-ერთი იშვიათი დაავადების, დუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტების გამოწვევების შესახებ პანელური დისკუსია გაიმართა. ღონისძიება აღნიშნული დაავადების საინფორმაციო კამპანიის „მივცეთ ძალა“ ფარგლებში ჩატარდა.
დუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზით საქართველოში 100-მდე პაციენტია რეგისტრირებული. მკურნალობის მეთოდები საკმაოდ დიდ თანხებთანაა დაკავშირებული და პაციენტების ოჯახებს მათი დაფარვის შესაძლებლობა არ აქვთ. ამ იშვიათი დაავადების დიაგნოზის მქონე ადამიანების სიცოცხლის ხარისხის გაუმჯობესებისთვისა და დაავადების პროგრესირების შეჩერებისთვის, აუცილებელია მკურნალობა, რადგან დროული მედიკამენტური და მეთოდური ჩარევა საგრძნობლად ზრდის დაავადების ეფექტურად მართვის შანსებს.
პროცესის ეფექტურად მართვისთვის, შეიქმნა ასოციაცია „ერთად ვებრძოლოთ დუშენის კუნთოვან დისტროფიას“, რომელიც დაკომპლექტებულია ამ იშვიათი დაავადებების მქონე პაციენტების მშობლებისგან. გარდა ამისა, თითქმის ერთი წელია აქტიურად ტარდება საინფორმაციო კამპანია „მივცეთ ძალა“, რომლის მიზანია დუშენის კუნთოვანი დისტროფიის შესახებ საზოგადოების ცნობიერების გაზრდა და ინფორმირება სიმპტომების, დიაგნოსტირების პროცესისა თუ პაციენტთან სირთულეების შესახებ.
“მთავარი გამოწვევა წამლის მიღებაა. იმ წამლის, რომელიც აუმჯობესებს პაციენტების ცხოვრების ხარისხს და მათი ჯანმრთელობის მდგომარეობას. ჩვენ ვიცით, რომ ფასთან დაკავშირებით არის სერიოზული გამოწვევა, მაგრამ, რეალურად, შესაძლებელია სწორი ნაბიჯებით ამ მიზნის მიღწევა. ფარმაცევტული კომპანიები გამოთქვამენ მზადყოფნას სახელმწიფოსთან, როგორც სტაბილურ შემძენთან, იყოს მაქსიმალური შეღავათები და ასევე დროში გადანაწილება. ჩვენი ორგანიზაციის ერთ-ერთმა წევრმა უკვე მიიღო მედიკამენტი ამერიკის შეერთებულ შტატებში და ეს ძალიან გვახარებს. იმედია ჩვენთვის, რომ ძალიან მალე ჩვენი პრობლემაც გადაიჭრება. ყველაზე მეტი აქტიურობა მართებს ჯანდაცვის სამინისტროს, რადგანაც ამ პრობლემის მოგვარება შესაძლებელია მხოლოდ და მხოლოდ სახელმწიფოს მხრიდან. უფრო მეტი კომუნიკაციაა საჭირო ფარმაცევტულ კომპანიებთან და ჩვენს ორგანიზაციასთან,“ - აღნიშნავს ზაქარია გვიშიანი, ორგანიზაციის „ერთად ვებრძოლოთ დუშენის კუნთოვან დისტროფიას“ გამგეობის თავმჯდომარე.
დუშენის კუნთოვანი დისტროფია პროგრესირებადი, იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც, ძირითადად, ბიჭებში გვხვდება. დაავადების მქონე პაციენტები კარგავენ დამოუკიდებლად გადაადგილების უნარს და, დროთა განმავლობაში, გულის, სუნთქვისა და ყლაპვის პრობლემები უვითარდებათ.
სტატისტიკურად, ყოველი 5 000 ბიჭიდან 1 დუშენის კუნთოვანი დისტროფიით იბადება. ამჟამად, მსოფლიოს მასშტაბით, დუშენის კუნთოვანი დისტროფიის დიაგნოზი ოფიციალურად 300,000 ადამიანს აქვს დადასტურებული.
დისკუსიის ფარგლებში, დუშენის კუნთოვანი დისტროფიის სირთულეებსა და მკურნალობის მეთოდებზე ისაუბრეს ბავშვთა ნევროლოგებმა. დამსწრეებს საკუთარი გამოცდილება გაუზიარეს პაციენტებმა და მათმა მშობლებმაც. ასევე, იშვიათი დაავადებების მართვისა და მედიკამენტების დაფინანსების საერთაშორისო პრაქტიკის შესახებ დეტალურად ისაუბრა იშვიათი დაავადებების საქართველოს ფონდის აღმასრულებელმა დირექტორმა, ოლეგ ქვლივიძემ.
„დაავადების პროგრესირებასთან ერთად, პაციენტს, შესაძლოა, კიბეზე ასვლის პრობლემა გაუჩნდეს, დაიწყოს ფეხის წვერებზე სიარული, ხშირი დაცემა, რასაც მოსდევს ასაკთან ერთად ისეთი სერიოზული პრობლემები, როგორიცაა სიარულის გაძნელება. საბოლოოდ, პაციენტები გადადიან სავარძელში და აქვთ ისეთი გართულებები, როგორიცაა გულ-სისხლძარღვთა და რესპირატორული პრობლემები, სქოლიოზი და ა.შ. დღეს, უკვე არსებობს მედიკამენტები, რომელსაც შეუძლია, დაეხმაროს ამ პაციენტებს და მისცეს საშუალება, ცხოვრების ხარისხი გაუმჯობესდეს და სიცოცხლე გახანგრძლივდეს,“ - განმარტავს ბავშვთა ნევროლოგი თეონა შათირიშვილი.
ღონისძიებას ესწრებოდნენ დუშენის კუნთოვანი დისტროფიის მქონე პაციენტები და მათი მშობლებიც, ასევე, საქართველოს პარლამენტის ჯანმრთელობის დაცვის კომიტეტის და საქართველოს ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროს წარმომადგენლები.
პანელური დისკუსიის ფარგლებში, საუბარი შეეხო იმ საკითხებს, რომელიც უკავშირდება იშვიათი დაავადებების მკურნალობის დაფინანსების გამოცდილებებსა და პრაქტიკებს, დროული ჩარევის აუცილებლობასა და მხარდაჭერის მნიშვნელობას.
