28 ივლისს, 13:00 საათზე, სასტუმრო „ჰოლიდეი ინნი“ - ში სპინალური კუნთოვანი ატროფიის მქონე პაციენტების ღონისძიება „ჩემი ახალი გზა სკა-სთან ერთად“ გაიმართება.

 

აგვისტო სპინალური კუნთოვანი ატროფიის ცნობიერების ამაღლების თვეა, რომელსაც სკა-ს მქონე პირები, მათი ოჯახის წევრები, ექიმები და მხარდამჭერები  ეხმიანებიან.  გზავნილი „ჩემი ახალი გზა სკასთან ერთად “ მიზნად ისახავს საზოგადოებას მიაწოდოს ინფორმაცია როგორ შეიცვალა სკა-ს დიაგნოზის მქონე პაციენტებისთვის ცხოვრება მკურნალობაზე ხელმისაწვდომობის შემდეგ და რა არის ის გამოწვევები, რომელიც ჯერ კიდევ რჩება მათ  ცხოვრებაში.

 

ღონისძიებაზე მოხდება პაციენტების ისტორიების გაზიარება, პაციენტის  და ექიმის თვალით შეფასებულიმკურნალობის შედეგების განხილვა და წარდგენა.  მასთან, იმსჯელებენ  იმ სირთულეებზე, რომლებსაცსკაპაციენტები ყოველდღიურ ცხოვრებაშიაწყდებიან და სრულფასოვანი ცხოვრების მისაღწევად

 

შეხვედრაზე  მოწვეულია ჯანდაცვის სამინისტრისწარმომადგენელი, რათა გაგვაცნონ სპინალურიკუნთოვანი ატროფიის  მკურნალობის სახელმწიფო პროგრამის მიმდინარე შედეგებ.

 

სპინალური კუნთოვანი ატროფიის თვე დაეთმობა მედიასა და სოციალურ ქსელებში პაციენტების ისტორიების გაზიარებას, თუ რა გზა გაიარესპაციენტებმა და ოჯახის წევრებმა მკურნალობამდე დაროგორ შეცვალა მათი ცხოვრება სახელმწიფო პროგრამის ამოქმედებიდან.

შეგახსენებთ, რომ 2022 წლის აპრილიდან, სპინალურიკუნთოვანი ატროფია შევიდა იშვიათი დაავადებებისსახელმწიფო ნუსხაში და  გამოყო  ბიუჯეტი პაციენტების სამკურნალოდ.  

საქართველოში მცხოვრები, სპინალურ-კუნთოვანიატროფიის (სკა) მქონე პაციენტების ცხოვრებაშიახალი, პერსპექტივებით სავსე ეტაპი დაიწყო: მათმიეცათ შესაძლებლობა, მკურნალობა ჩაიტარონთანამედროვე, ძვირადღირებული მედიკამენტით,სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში, რაც პროგრამამდე მხოლოდ ერთეული პაციენტებისთვის იყო შესაძლებელი. ამ ეტაპზე ქვეყანაში სკა-სდიაგნოზის მქონე 90-მდე პაციენტი იტარებსმკურნალობას. ისინი ცხოვრების „ახალ გზას“ გადიან და ეს შეხვედრა, მათი ისტორიების გაზიარება დაეხმარებათ  ერთმანეთის კიდევ უფრო  გაძლიერებაში.

 

 

ინფორმაცია დაავადების შესახებ

 

სპინალური კუნთოვანი ატროფია (სკა) მძიმე დაიშვიათი გენეტიკური, პროგრესირებადინეიროკუნთოვანი დაავადებაა, რომელიც იწვევსკუნთების ატროფიას და მასთან დაკავშირებულგართულებებს.

ტიპი 1 ყველაზე მძიმედ მიმდინარეობს და ხშირად 2 წლამდე ასაკის ბავშვებში სიკვდილის მიზეზი ხდება. პაციენტებს უჭირთ სიარული, ჯდომადამოუკიდებლად, თავის დაჭერა, აღენიშნებათსუნთქვის და ყლაპვის გაძნელება.

ტიპი 2 ვლინდება 7-დან 18 თვის ასაკის ბავშვებში. შესაძლებელია შეამციროს სიცოცხლისხანგრძლივობა. ბავშვები ვერ დადიან, აღენიშნებათხერხემლის დეფორმაცია. გააჩნიათ სუნთქვის დაყლაპვის პრობლემები. უმრავლესობას ჯდომაშეუძლია, თუმცა შემდგომში ამ უნარსაც კარგავენ.

ტიპი 3 ვლინდება 18 თვის ასაკის ზემოთ ბავშვებში დაშესაძლებელია შეუმჩნეველი დარჩეს გვიანბავშვობამდე. მართალია, უმრავლესობას სიარულიშეუძლია, თუმცა, დაავადების პროგრესირებასთანერთად, ეს უნარი შეიძლება დაკარგონ. სიცოცხლისხანგრძლივობაზე უმეტესწილად გავლენას არახდენს.

ტიპი 4 ზრდასრულთა დაავადებაა, ვლინდება 35 წლისშემდეგ.